Stichting VKS : Dé patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
Bartiméus : Dit NCL-expertisecentrum geeft zorg en begeleiding aan patiënten, ouders, artsen en professionals.
BDSRA.org : The Batten Disease Support and Research Association (BDSRA). (Engelstalig)
Cowpunks - Online Marketing & Services : Deze site is mede mogelijk gemaakt door Cowpunks.